De är under 60 år och lever redan med Alzheimers sjukdom

Tidig debut och statistik

I Frankrike lever nära åldersrelaterade sjukdomar med någon form av demens före 65 års ålder, enligt France Alzheimer. Det tar i genomsnitt fem år för yngre patienter att få en korrekt diagnos, jämfört med tre år för äldre patienter över 65.

2 700 unga patienter bor i specialiserade institutioner i Frankrike. Där är de ofta fysiskt friska men psykiskt särskilt utsatta. Exempelvis finns drabbade så unga som 40 år, och det har rapporterats fall som en kinesisk patient endast 19 år gammal. Denna patient vårdades vid hôpital universitaire de Xuanwu i Peking (universitetssjukhus) och beskrevs i en artikel i Futura.

Diagnosutmaningar och symtom

De vanliga tecknen — kognitiva störningar och minnesproblem — kan ibland dolas av mer ovanliga symtom. Det kan handla om desorientering, språkstörningar, svårigheter med planering, motoriska problem och synstörningar. Sådana avvikelser gör det svårare att ställa rätt diagnos och leder ofta till feltolkningar.

I många fall avfärdas symtomen som stress eller som psykiatriska problem, vilket ökar den psykiska bördan för både patient och närstående. Ett exempel på ett sådant atypiskt syndrom är Benson-syndrom, som ger tydliga synstörningar.

Personliga berättelser och följder

Det finns många exempel på hur Alzheimers kan vända upp och ner på livet. Hervé, en före detta företagschef på 56 år, tvingades lämna sitt jobb efter flera varningssignaler — bland annat förlust av referenspunkter och gradvis isolering. Strax innan diagnosen undervisade han i boxning.

Författaren Terry Pratchett led av Benson-syndrom. Sylvie, en infografiker, slutade jobba för att ta hand om sin make som diagnostiserades vid 60 års ålder. Hon pekar på att vårdgivare ofta saknar en officiell status. Valérie, som arbetar som vårdbiträde, jonglerar mellan jobbet och hemmavården av sin make — hon beskriver det som att “sätta två dagar i en”.

Vård och anpassning i samhället

Vården för yngre personer med Alzheimers ställs inför särskilda utmaningar. Hemvård blir ofta ohållbart och de flesta vårdinrättningar är inte anpassade för patienter under 60 år. Initiativ som “résidence Le Chemin” försöker erbjuda boendemiljöer som passar yngre patienter som fortfarande är fysiskt friska (boendeinitiativ).

Centre national de référence des malades d’Alzheimer jeunes är ett nationellt center som arbetar för tidig diagnostik och ger stöd till dessa patienter (nationellt referenscenter).

Ekonomiska och sociala sidor

Alzheimers sjukdom påverkar också den ekonomiska och sociala strukturen i en persons liv. Många tvingas lämna sina jobb och avbryta sina karriärer. Hervé var till exempel tvungen att lämna sitt företag på grund av ekonomiska svårigheter, medan Sylvie berättar om de ekonomiska konsekvenserna av att helt överge sitt arbete.

Ofta blir närstående — främst makar — de primära vårdgivarna, men de erkänns inte formellt i det ansvaret.

Alzheimers hos yngre patienter har både individuella och samhälleliga följder. Det krävs mer medvetenhet och politiska åtgärder för att säkra snabb diagnostik och adekvat stöd. Genom att förbättra resurser och utbildning om denna osynliga verklighet går det att bygga ett mer inkluderande samhälle för dem som drabbas.